血友病诊疗技术进步让“玻璃人”看到长寿希望|

　　中新网广州4月17日电 (记者 蔡敏婕)4月17日是第37个“世界血友病日”。南方医科大学南方医院血液科教授孙竞表示，近20年来血友病的诊疗已经取得很大的进步，“随着诊疗技术的进步，如今20岁以下的患者，未来活到70岁、80岁是没有问题的。　　血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。作为我国首批公布的罕见病之一，血友病虽然发病率仅为2.73/10万，但其对患者生活质量的影响不容忽视。　　血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，其中关节出血最为常见，约70%至80%的出血发生在关节部位。重型血友病患者占了将近一半，他们一年出血至少20次到50次，急性出血这种疼法是一辈子都伴随。反复慢性出血造成关节残疾，没有办法正常上学，没有办法工作，被称为“玻璃人”。　　孙竞表示血友病的诊断并不困难。反复出血倾向、莫名瘀斑等都是重要信号，通过凝血功能筛查和因子活性检测即可确诊。目前我国二级以上医院基本都具备诊断能力。　　孙竞表示，血友病的治疗就是补充凝血因子，是替代治疗。替代治疗有两个策略，一是按需治疗，也就是患者在出血之后，立即补充凝血因子以止血，但这个方法就像“亡羊补牢”，不能阻止下一次出血的发生。第二种是定期规律地补充凝血因子，提前维持体内凝血因子的最低有效水平，避免出血的发生，这种方式我们称为“预防治疗”。　　然而，预防治疗的推广仍面临诸多挑战。孙竞指出：“首先是经济负担问题，另外还面临着一旦出现抗体，也就是VIII因子或者IX因子的抑制物，凝血因子治疗就失效的难题”。　　值得期待的是，近年来血友病治疗领域取得重大突破。孙竞表示，最近5年有创新，是非因子的药，可以模拟凝血因子或者凝血再平衡，还可以避免抑制物的难题。近期国外获批的新一代非因子疗法可实现皮下注射，可以1个月甚至2个月给药一次，提高治疗便利性。　　在居家安全方面，孙竞主张游泳，提醒避免剧烈运动，谨慎用药。他强调：“患者尽量不要吃鱼，刺扎到喉咙会出血，尽量不要吃酸辣的，喝酒肯定不行。”(完)

 搜狐小时报：雪屋温泉旅馆120M

  2025.05.01,小孩与妈妈一起拔萝卜的温馨育儿视频分享💰🥬🧸米老鼠直播应用下载随时随地享受精彩直播小勇穿越火线单机版v1.3下载🐸🔗🦊上海市外滩发生踩踏事故关注安全与事件的后续报道⛔XL司樱花未增删翻译的全部内容汇总与分析

拳皇WING1.6无敌版下载与使用技巧

  2025.05.01,三个人参与的3Q游戏详细过程分享🐫🍋🍠痞幼吹笛视频的创作背景与作品赏析🪤🧾CL社区论坛最新网址更新🥞夜晚一个人看电影无需收费的资源推荐与使用指导

 早报：CCTV8现场直播节目安排与精彩回顾

  2025.05.01,辐射3游戏全攻略图解与玩法解析🚦一根绳开裆比基尼时尚潮流解析与穿搭技巧展现你的独特魅力🦎🎯☢️冷战电影推荐揭示冷战时期的真实故事🐻🐴🐎樱桃视频免费播放优秀电影作品

小扫货购物建议避免夹断最新技巧）

  2025.05.01,中国女排在与加拿大的比赛中以1-3落败分析⛏️💥🍿帅气男同志视频精选探索多样化的同性恋文化🐐💳歪歪漫画登录页面首页动漫作品介绍🐉一面膜在胸口一面膜在下方免费领取立即体验护肤新趋势

 据报道：雷电将军乳液图片及使用效果分析原神必看指南

  2025.05.01,小时候看到妈妈与外公在一起的回忆🐃🐄🐉浪小辉与空少酒店独特3p体验的全部细节与建议🐺警方捣毁涉黄app最新消息严打违法行为维护网络环境🐦📢🧲91手机助手安卓版下载与使用指南

观看英雄联盟s4世界总决赛的精彩集锦与精彩瞬间cf懒洋洋辅助工具推荐

  2025.05.01,元芳的意思是什么及相关解读解析🧃短视频平台的快速增长与刷量技巧📛🧁🦆樱花动漫-专注动漫的综合门户网站最新动漫资讯与资源尽在这里🪤🧳女生必备高清素材软件推荐及下载教程