血友病诊疗技术进步让“玻璃人”看到长寿希望|

　　中新网广州4月17日电 (记者 蔡敏婕)4月17日是第37个“世界血友病日”。南方医科大学南方医院血液科教授孙竞表示，近20年来血友病的诊疗已经取得很大的进步，“随着诊疗技术的进步，如今20岁以下的患者，未来活到70岁、80岁是没有问题的。　　血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。作为我国首批公布的罕见病之一，血友病虽然发病率仅为2.73/10万，但其对患者生活质量的影响不容忽视。　　血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，其中关节出血最为常见，约70%至80%的出血发生在关节部位。重型血友病患者占了将近一半，他们一年出血至少20次到50次，急性出血这种疼法是一辈子都伴随。反复慢性出血造成关节残疾，没有办法正常上学，没有办法工作，被称为“玻璃人”。　　孙竞表示血友病的诊断并不困难。反复出血倾向、莫名瘀斑等都是重要信号，通过凝血功能筛查和因子活性检测即可确诊。目前我国二级以上医院基本都具备诊断能力。　　孙竞表示，血友病的治疗就是补充凝血因子，是替代治疗。替代治疗有两个策略，一是按需治疗，也就是患者在出血之后，立即补充凝血因子以止血，但这个方法就像“亡羊补牢”，不能阻止下一次出血的发生。第二种是定期规律地补充凝血因子，提前维持体内凝血因子的最低有效水平，避免出血的发生，这种方式我们称为“预防治疗”。　　然而，预防治疗的推广仍面临诸多挑战。孙竞指出：“首先是经济负担问题，另外还面临着一旦出现抗体，也就是VIII因子或者IX因子的抑制物，凝血因子治疗就失效的难题”。　　值得期待的是，近年来血友病治疗领域取得重大突破。孙竞表示，最近5年有创新，是非因子的药，可以模拟凝血因子或者凝血再平衡，还可以避免抑制物的难题。近期国外获批的新一代非因子疗法可实现皮下注射，可以1个月甚至2个月给药一次，提高治疗便利性。　　在居家安全方面，孙竞主张游泳，提醒避免剧烈运动，谨慎用药。他强调：“患者尽量不要吃鱼，刺扎到喉咙会出血，尽量不要吃酸辣的，喝酒肯定不行。”(完)

 搜狐小时报：可可漫画：趣味与创意的精彩世界带你领略独特风格与故事魅力

  2025.05.01,欧洲、日本和中国的服装尺码对比指南🐪黑人大荫道BBWBBB在线视频分享与体验🪖中央一台元宵晚会详细节目安排🛑🐼天涯第一辣妈高云的生活和育儿经验分享成为新手妈妈的好帮手

原神申鹤乳液使用体验分享与效果评测

  2025.05.01,黑料不打烊TTTZZZ入口2022🚯🫒🐶暴躁老外在Minecraft中重温中国文化趣事🪙魔界复仇2.2版本全攻略详解🧨🍌1.99元的御龙皓月畅享低价游戏的乐趣与惊喜

 早报：成人视频的伦理讨论与平台分析

  2025.05.01,红警大战超强作弊技巧分享与攻略🧊🐨天下彩(9944cc)图文资讯分享平台最新资讯及时更新关注全网热点动态🐷🔨英雄联盟AP天赋加点的最佳选择与分析🦋80级火法天赋图的最佳选择与加点策略

香港街拍美女时尚潮流趋势解读）

  2025.05.01,侠盗猎车密码大全及使用技巧🙉🦭🐌仙侠世界答题器的使用技巧与操作指南🐺🍎🥞运用人生重来模拟器百岁丸重启人生🚨📯🐢全开襟旗袍如何在运动中展现风采获取禁慢天堂的高效方法

 据报道：电脑QQ2013旧版下载及安装指南

  2025.05.01,LOL蛮王的玩法与装备推荐🙊🚨⚙️一边做饭一边燥动的解决方案与技巧🦘🌶️🍷最新RUNAWAY韩国动漫完整版在线观看🪿🚦nokia手机游戏下载推荐畅享经典与新出的精彩游戏

女人莲花开放的最高境界与心灵成长技巧

  2025.05.01,Dota半人猛犸的技能与战斗策略研究📈🧋🐦李玉超被审查事件背后的真相与分析🔈三亚爱神码头旅游攻略玩转这个美丽的海滨景点❔🌪️🌵了解eipril网址的秘密与使用技巧