血友病诊疗技术进步让“玻璃人”看到长寿希望|

　　中新网广州4月17日电 (记者 蔡敏婕)4月17日是第37个“世界血友病日”。南方医科大学南方医院血液科教授孙竞表示，近20年来血友病的诊疗已经取得很大的进步，“随着诊疗技术的进步，如今20岁以下的患者，未来活到70岁、80岁是没有问题的。　　血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。作为我国首批公布的罕见病之一，血友病虽然发病率仅为2.73/10万，但其对患者生活质量的影响不容忽视。　　血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，其中关节出血最为常见，约70%至80%的出血发生在关节部位。重型血友病患者占了将近一半，他们一年出血至少20次到50次，急性出血这种疼法是一辈子都伴随。反复慢性出血造成关节残疾，没有办法正常上学，没有办法工作，被称为“玻璃人”。　　孙竞表示血友病的诊断并不困难。反复出血倾向、莫名瘀斑等都是重要信号，通过凝血功能筛查和因子活性检测即可确诊。目前我国二级以上医院基本都具备诊断能力。　　孙竞表示，血友病的治疗就是补充凝血因子，是替代治疗。替代治疗有两个策略，一是按需治疗，也就是患者在出血之后，立即补充凝血因子以止血，但这个方法就像“亡羊补牢”，不能阻止下一次出血的发生。第二种是定期规律地补充凝血因子，提前维持体内凝血因子的最低有效水平，避免出血的发生，这种方式我们称为“预防治疗”。　　然而，预防治疗的推广仍面临诸多挑战。孙竞指出：“首先是经济负担问题，另外还面临着一旦出现抗体，也就是VIII因子或者IX因子的抑制物，凝血因子治疗就失效的难题”。　　值得期待的是，近年来血友病治疗领域取得重大突破。孙竞表示，最近5年有创新，是非因子的药，可以模拟凝血因子或者凝血再平衡，还可以避免抑制物的难题。近期国外获批的新一代非因子疗法可实现皮下注射，可以1个月甚至2个月给药一次，提高治疗便利性。　　在居家安全方面，孙竞主张游泳，提醒避免剧烈运动，谨慎用药。他强调：“患者尽量不要吃鱼，刺扎到喉咙会出血，尽量不要吃酸辣的，喝酒肯定不行。”(完)

 搜狐小时报：大尺寸度的直播网站推荐：热门直播平台一览

  2025.05.01,小烧货水能否轻松叫出来的软件应用🦉可以聊刺激的社交软件不收费的🪱推荐影片与思想启示mimiai连接地址🧂娱乐搞笑：学霸与学渣的另类作业方式

柯南585集剧情深度分析揭示悬疑背后的真相

  2025.05.01,天天有喜第76集精彩预告片解析🙈麻花视频V3.2.2纯净版下载-无广告高清播放体验📵暗黑破坏神3游戏序号获取方法与使用技巧🛩️🌲cf火线魔盒使用方法详解

 早报：公交车短文阅读答案解析与教学资源汇总

  2025.05.01,网络主播的责任与影响刀小刀阳台视频大揭秘🍩🌴不可错过的美食与冒险故事最佳中文电影推荐💸三叠纪十大恐怖生物盘点这些生物让你毛骨悚然🐣🐮DNF驱魔刷图加点推荐及玩法心得分享

多肉植物葡萄的养护技巧与观赏价值）

  2025.05.01,婆婆和我的狗老公怎么相处🐦国产精华液一二三区之间的区别及使用方法📎🍎🥤使命召唤与少女前线人形制造详细公式分享🦖💣🦆嘉兴圈恶心视频内容的曝光与用户反应分析

 据报道：10至14岁年轻中国女孩的生活现状探讨

  2025.05.01,sis001第一会所全景探秘：高端奢华休闲体验尽在其中❓动漫之家：最新动漫资讯、精彩动画推荐与热门漫画分享平台🐯拳皇大战地下城与勇士跨界对决带来全新的战斗体验🦇🦏🦌漫画吧：最新热门漫画推荐与精彩讨论平台

Dota2Nec角色出装指南优化你的游戏策略

  2025.05.01,多人轮换工作流程的实用建议🦄畅游MEW社区获取最新信息🦦🛫🚦利用WRITEAS做作业的高效方法与建议🐢⛏️全面了解青春期发展与优秀影视资源推荐王者荣耀女英雄表情包